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Uberaba, 29 de julho de 2021 -

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Mãe faz campanha para tratamento de filho com doença rara; estimativa é arrecadar R$80 mil

Ricardo porta uma doença rara chamada Lisencefalia que traz algumas limitações

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19/07/2021 - 00:00:00. - Por Raiane Duarte

Fotos/Reprodução/Redes sociais 

Ricardo foi diagnósticado com Lisencefalia e famíia busca viabilizar tratamento 

A campanha ‘Todos pelo Ricardinho' vem arrecadando fundos desde abril para o tratamento que vai mudar a vida de Ricardo, de apenas um ano e sete meses. O pequeno porta uma doença chamada Lisencefalia que, entre outras complicações, causa dificuldades no desenvolvimento motor e na sustentação do corpinho. O tratamento que o ajudará a aprender a sentar e andar custa, anualmente, cerca de R$80 mil e a mãe de Ricardo, Larissa Oliveira Paiva, organizou rifas para arrecadar o necessário para o tratamento.

A história de Ricardinho começa ainda na gestação. Segundo Larissa, com 36 semanas, foi acusado no exame que Ricardo apresentava uma dilatação na veia da cabeça chamada ventriculomegalia. Um grave sinal de alerta, porém, até então, nem mesmo os médicos sabiam o diagnóstico. Na mesma semana, mais exames foram feitos e o pequeno apresentou uma restrição de crescimento, nascendo antes do tempo, com 37 semanas e 3 dias. Já com 4 meses, Ricardinho começou a apresentar crises convulsivas.

“Com 4 meses que eu percebi que ele era um bebe mais molinho. Ele não conseguia segurar o pescoço, colocava ele de bruços, ele não levantava o pescoço, não pegava brinquedos. Foi nessa época que ele começou a ter crises convulsivas, quando ele foi internado por 15 dias. Dessa investigação, detectou-se pela ressonância magnética que ele tem uma malformação cerebral chamada Lisencefalia. O cérebro dele é todo liso, não tem as curvaturas”, afirma Larissa.

A Lisencefalia é uma doença rara, segundo pesquisas, acomete 1 a cada 100 mil nascidos e causa um atraso no desenvolvimento. Ricardinho, por exemplo, ainda não consegue sentar, andar, falar e, até mesmo, sustentar o pescoço por conta própria, mesmo tendo mais de um ano. Para ajudar no desenvolvimento das habilidades motoras, Ricardo faz um acompanhamento bastante intenso e diário, com muitas terapias. Quatro vezes por semana, ele visita a fisioterapeuta, duas a fonoaudióloga e, uma vez por semana, faz terapia ocupacional. “Apesar de toda a qualidade de vida que podemos fornecer para ele, dentro do que nossa cidade oferece, nós começamos a buscar um módulo de terapia que pudesse trazer mais respostas ao desenvolvimento dele”, explica Larissa.

Nova esperança. A mãe de Ricardo descobriu uma clínica em Tubarão, Santa Catarina, especializada em reabilitação neuromotora intensiva e estimulação precoce de bebês. “Os equipamentos são totalmente voltados para estímulo de marcha, desenvolvimento de controle de tronco e cervical, no método intensivo. Ele vai para a clínica todos os dias e fica lá por três horas por dia. É um método multidisciplinar: terapeuta, fonoaudióloga e terapeuta ocupacional”, explica.

Segundo Larissa, essa clínica é uma esperança de oferecer a Ricardo uma possibilidade de aprender a sentar e andar. Em março, uma avaliação foi feita nesta clínica e foram prescritos seis módulos anuais de terapia intensiva. A questão é: cada módulo custa 20 mil reais, sem contar os gastos da viagem, já que Tubarão fica a 1.400 km de Uberaba, além dos custos com hospedagem, alimentação, etc.

Ainda, para auxiliar no tratamento foram prescritos alguns acessórios que são necessários para o desenvolvimento de Ricardo, como uma roupa postural que se chama Theratogs, apenas fabricada fora no Brasil, um sapato ortopédico chamado Memo, que também é importado, um andador que chama Kid Walkee, com reapode para sustentar a cabeça.

“Mesmo que o Ricardo tenha limitações, eu estou muito feliz de saber que essa clínica acredita no potencial dele. Me foi passado que ele tem um grande potencial e que tem muita possibilidade de alcançar, evoluir e desenvolver. Nós temos esperança de que esse tratamento vai ser um divisor de águas na vida dele” finaliza a mãe.

Porém, até o momento a família atingiu apenas 40% do objetivo com as rifas da campanha. Neste sábado (17), aconteceu o primeiro sorteio e o próximo acontecerá no dia 24 de julho. Larissa explica que caso 50% da meta não seja atingida com as rifas, a campanha continua com arrecadações por uma vaquinha.

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