Essa é a foto que mais representa a felicidade que a Luiza tinha de viver. Na descrição da foto costumamos chamar de estrelinha as crianças que já voltaram pro céu. Luiza Silva Azevedo, viveu por 6 meses.
A data tem como objetivo dar mais visibilidade à 2ª condição genética que mais acomete bebês no Brasil através de ações realizadas em várias cidades.
Desde 2017 com um dia para chamar de seu, a Síndrome de Edwards (T18), uma trissomia no cromossomo 18, mobiliza inúmeras cidades e ações para garantir mais visibilidade a uma condição genética rara. Porém, tudo começa em 2004, onde uma nova história tem sido escrita pelas mãos da Marilia Castelo Branco. Uma mãe, seu bebê (que nasceu na data) e o termo “incompatível com a vida” deram origem a uma ONG com mais de 1.153 casos desta síndrome até hoje, desconhecida por inúmeros profissionais da saúde (porém, em seu cadastro, a Associação Síndrome do Amor possui cadastros com mais de 100 síndromes diferentes).
Com a aprovação de leis municipais em oito cidades, dois estados e aguardando a aprovação em mais cinco cidades e no Senado, a Síndrome de Edwards tem ganhado voz em vários cenários. Em 2019, as ações foram as mais diversas: lançamento do primeiro livro sobre a condição, palestras, caminhadas e encontros, além da criação do movimento “T18 Brasil”, que une famílias com o propósito de dar voz à causa.
Esse ano, devido ao cenário que estamos vivendo, Marília pensou em ações online. “Junto ao conselho do movimento T18 Brasil, estamos montando estratégias para que a data não passe em branco”, conta ela. “Estamos preparando um conteúdo online com diversos profissionais da saúde, que explicarão para o público tudo sobre a Síndrome de Edwards”, fala a presidente.
As ações devem acontecer no Instagram e canal da instituição. “Quando criei a ONG, a Síndrome do Amor, só queria falar do meu filho. Hoje, 13 anos depois, falamos de amor, levamos informações e queremos conscientizar os profissionais da saúde que o termo "incompatível com a vida" (infelizmente relacionado a condição) não pode mais fazer parte dos protocolos clínicos aplicados os bebês”, explica Marília.
“Para quem quiser saber mais e acompanhar as ações, basta seguir @sindromedoamor e @trissomia18 ou Tube.com/c/trissomia18. Ali, falaremos sobre as próximas ações e conscientizaremos todos que se interessarem, sendo da área da saúde, pais ou não”, finaliza ela.
Movimento “T18 Brasil”
Maria Eduarda Christino Cruz Henrique - Ribeirão Preto - 2 anos e 9 meses ( )
Luiza Silva Azevedo . Pais: Karla Marina Silva e Túlio Resende Azevedo ( )
Maria Letícia, quase 2 anos, São João del Rei ( )
Alice, virou estrelinha com quase 5 meses. De Varginha (MG) ( )
Helena Maria de Jesus Zago da Silva, de Lorena (SP)- 9 meses. ( )
Gael, 7 meses, de Uberaba (MG) ( )
Laísa Nóbrega de Castro, 2 anos e 11 meses, Brasília-DF ( )